 |
| zdjęcia: Gunilla Steinwall, alzheimerlife.se |
Już jutro Międzynarodowy dzień Alzheimera, Królowa z tej okazji nagrała pierwszego podcasta z Henrikiem Frenkelem. Podczas wywiadu Królowa opowiada o swoim długim zaangażowaniu w problemy z demencją, w tym poprzez założenie Silviahemet czy o obecnych czasach w dobie pandemii.
21 września 2020 r. o godzinie 14.00 obędzie się seminarium internetowym The World Alzheimer Report 2020, być może królowa weźmie w nim udział. Posłuchaj wyjątkowej rozmowy podcast z królową Sylwią tutaj.
Wywiad został przeprowadzony w gabinecie króla Gustawa V, przekształconym obecnie w prywatną jadalnię pary królewskiej. Pan Frenkle wspomina"
W godzinnym podcastie królowa Silvia siedzi
naprzeciwko mnie i opowiada o swoim czasie w kwarantannie, o tym, jak to było
spotkać się tego lata z dziećmi i wnukami w Solliden na Olandii, o szczególnym
piętnowaniu związanym z chorobą Alzheimera i myśli o byciu dotkniętym".
 |
| Królowa i Henrik Frenkel. Henrik Frenkel to dziennikarz biznesowy, ma 70 lat. W Wielkanoc 2019 roku zdiagnozowano u niego MCI (łagodne zaburzenia pamięci) z prawdopodobnym rozwojem choroby Alzheimera. Koniec maja okazało się że nie ma Alzheimera. Lekarz zmienił diagnozę na zaburzenia poznawcze, ale nie na chorobę Alzheimera. |
| |
Królowa Sylwia siada naprzeciwko mnie i opowiada, jak trudno było siedzieć samotnie w zamku Stenhammar i nie móc nic zrobić dla osób starszych, kiedy infekcja najbardziej niszczyła domy opieki.
„Łatwo jest sobie wyobrazić ból, który wszyscy starsi odczuwają w izolacji. Rozumiem, że władze chcą dobrze, ale ludzie cierpią ”.
Następnie pytam, czy odnieśliśmy sukces w naszej najważniejszej misji, jaką jest ochrona osób starszych podczas pandemii.
„To zależy od tego, jak to widzisz… ale najlepiej, gdybym nie odpowiadała na to pytanie”.
Rozumiem, że jaśniejsza odpowiedź może rozpalić krytykę tej części szwedzkiej strategii, która chroniłaby stare i kruche. I tam Królowa jest ostrożna, ale cisza w odpowiedzi daje wskazówkę.
„SilviaBo to projekt, którym kieruje i wykonuję sercem”
Podczas rozmowy królowa jest zrelaksowana, a czasem trochę przezabawna. Ale w pewnym momencie wywiadu pojawia się to w oczach królowej. Wtedy zaczynamy rozmawiać o wielkim projekcie królowej w ostatnich latach, SilviaBo na Drottningholm.
Wraz z Ingvarem Kampradem i Ikeą, królowa opracowała nowoczesną formę apartamentów dla seniorów dla par, które żyły razem przez całe życie i miałyby teraz szansę mieszkać razem, nawet gdy jedna z nich choruje na Alzheimera. Królowa postrzegała te sześć mieszkań jako projekt pilotażowy, który być może miał stać się modelem dla całej Szwecji.
Ale sąsiedzi królowej powstrzymali pacjentów przed wprowadzaniem się do ich domów. Na papierze z powodów formalnych. A przez ostatnie trzy lata były zupełnie puste.
„Bardzo mnie to smuci, że wy (sąsiedzi, władze) nie widzicie, że to dobry projekt i że robię to sercem”.
„Nie śmiem zapytać, bo obawiam się, że tak jest. To tak bolesne i okrutne, że mamy ładne mieszkania, które są po prostu puste ”.
Fundacja Silviahemmet powstała z inicjatywy Królowej w Walentynki 1996 i jest zarówno działalnością dzienną, jak i certyfikacją personelu opiekującego się problemami z demencją.
Królowa wcześnie zdała sobie sprawę, że wiedza jest narzędziem umożliwiającym zrozumienie, pomoc i leczenie osoby z demencją. W Silviahemmet na Drottningholm zarówno młodsze, jak i starsze osoby z demencją spotykają się codziennie z pielęgniarkami ze szpitala Silvia, które z troską i wiedzą dbają o zdrowie każdego gościa.
Królowa stoi również za uznanym certyfikatem pracowników służby zdrowia zajmujących się demencją.
Dla królowej zainteresowanie i zaangażowanie zaczęło się, gdy jej własna matka Alice zachorowała. Królowa mówi, że pierwszym znakiem było to, że matka Alicja odwiedzała zamek w Drottningholm i nie mogła spakować własnej walizki. Ojciec królowej utrzymywał w tajemnicy zarówno przed matką, jak i córką, że to demencja.
„Szkoda, bo może pomogłoby mi uporać się z chorobą matki” - mówi Królowa
Ale tym, co mnie zaskakuje - i jak Królowa mówi teraz publicznie po raz pierwszy - jest to, że sama Królowa, kiedy dowiedziała się o diagnozie swojej matki, wybrała, aby nie mówić matce, że to demencja, na którą cierpiała matka. Alzheimer i demencja są otoczone piętnem, które utrwala się milczeniem i nie rozmawianiem o chorobie.
Królowa uważa, że milczenie zostało zrobione z namysłu, ale jest to coś, czego królowa żałuje dziś, mając większą wiedzę.
„Myślę, że rodzina powinna otwarcie rozmawiać o chorobie. Było to tak dziwne dla dzieci, że moja mama mogła powtórzyć pięć razy, to samo, a one nie wiedziały dlaczego ”.
Matka królowej, Alice Sommerlath, zmarła 23 lata temu, ale wspomnienia i ból choroby matki pozostają. W grudniu królowa kończy 77 lat, a ryzyko zachorowania na chorobę Alzheimera rośnie wykładniczo wraz z wiekiem. Jeśli masz w rodzinie również demencję, to ryzyko jest podwojone.
„Mam nadzieję, że moja praca może pomóc rodzinie”
„Czy nie wszyscy się tego boimy” - odpowiada Królowa na moje osobiste pytanie.
Następnie pytam, czego chciałaby królowa, gdyby ona sama cierpiała na demencję.
„Gdybym zachorowała na Alzheimera, mam nadzieję, że cała praca, jaką włożyłam w ciągu ponad 25 lat, aby rozwinąć wiedzę na temat demencji, może również pomóc mnie i mojej rodzinie w takiej sytuacji. Że oni (rodzina) się nie boją i mogą stanąć po mojej stronie i że obejmują mnie. ”
 |
Królowa mówi następnie, że gdyby ktoś z pary
królewskiej cierpiał na chorobę demencyjną, otwarcie powiedzieliby to Szwedom
(jak i obserwatorom monarchii), w taki sam sposób, w jaki zrobiła to królowa
Małgorzata, gdy jej mąż, książę Henrik, został dotknięty chorobą.
Sprawy jakie autor poruszał z królową, które pojawiły
się w prawie godzinnym wywiadzie podcast:
Dlaczego królowa nigdy wcześniej nie czuła się tak starsza?
Jak para królewska żyła podczas kwarantanny w
zamku Stenhammar?
Obawy/ strach przed tym, że sama może zarazić się
wirusem?
Jak królowa poznała swoje
dzieci i wnuki podczas kwarantanny?
Po kwarantannie w Stenhammar, ona i król z dziećmi i wnukami spotkali się w Solliden. Najpierw przybyła rodzina księżniczki Victorii , a nieco później rodzina księcia Carla Philipa.
Każdy, kto przybył do Solliden, był testowany na obecność Covid-19.
Spotkania odbywały się w plenerze. Spotkania z wnukami były trudne, kiedy nie mogła ich przytulić, oczywiście starsi (Estelle to rozumiała) pozostali nie bardzo.
Dlaczego królowa zaczęła od inwestycji w asystentki pielęgniarki w ramach swoich uznanych na całym świecie wysiłków mających na celu certyfikowanie pracowników służby zdrowia?
Dlaczego dyrektor American Bank, po wizycie w
Silviahemmet, szkoli teraz swoich pracowników bankowych w kwestiach demencji?
Dlaczego matka królowej tak się przestraszyła,
kiedy zobaczyła ciemny dywan w Drottningholm?
Co radzi Królowa tym, którzy odczuwają niepokój z
powodu początkowego stadium choroby Alzheimera.?
Co zrobić, gdy powiesz swoim dzieciom, że masz chorobę poznawczą?
To, co myśli Królowa, co będzie na nagłówkach w
gazetach po wywiadzie podcastowym?
Komentarze
Prześlij komentarz